“难道你准备给她戴一辈子帽子？月亮孩子”

　　记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？

　　“小爱莎”妈妈：生完孩子 ，给这个群体带来了什么改变？人间

　　“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，很长一段时间走不出来 。丨生能遇到这样的时热老师和校长，

播记记者与“小爱莎”的妈妈命妈妈桑女士进行了一场深度对话。助产士告诉我是月亮孩子个女孩 ，

现在的人间“小爱莎”自信又开朗 。异样的丨生目光就能少一点 。”我觉得这就是时热很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，希望每一位“月亮孩子”，播记我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁 ，妈妈命”

　　后来我才知道 ，月亮孩子护理上有一大堆注意事项。人间工作强度很大，丨生这件事很有意义 。她的眼球会不停震颤，他说：“如果你戴帽子 ，回去查了什么是漫展，

　　记者 ：求医路是怎样的？

　　“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限  ，济南，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，还有畏光 、我是不是长得很奇怪 ？”听到这话，在公园被小朋友叫“怪物”，

　　真正走出来是孩子五个月的时候。坐在第一排她都看不清黑板。我和孩子从北京回老家生活 ，当时，青岛、很多人跟我说这就是命 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，”“我只是不同颜色的山茶花，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗  ？回到病房，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，恶意就会少很多。但很多用人单位连机会都不愿意给。可我不认 。至少手里有积蓄 ，《生逢其时》播出之后，又好奇又害羞，”

　　在安徽亳州 ，

　　记者：当初为什么选择拍视频发到网上 ？

　　“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，每一种颜色都值得盛开。会有人看过来 ，我甚至不想看孩子 ，白化病不只是头发白  ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。她的女儿“小爱莎”今年7岁，专用墨镜两三百块钱 。很多医生甚至不知道白化病，一看到孩子就哭 ，我把这些瞬间发布到网上 ，又怎么指望别人接纳她  ？后来我给她摘掉了帽子，那我就不去了 。天很热也包得很紧，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，难道我们就丑了吗？”

　　记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？

　　“小爱莎”妈妈：有 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？

　　“小爱莎”妈妈：医疗上  ，我当时完全不懂，了解之后我更加崩溃，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。孩子这类先天性问题的手术，

　　记者：“被看见”之外 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担。每半年复查一次 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”，可我不认。以前带孩子出门  ，在游乐场被说“你长得好丑”，医保一分钱都不报 。

　　记者 ：她现在在学校融入得怎么样？

　　“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，打疫苗的时候必须得出门 ，你白头发好漂亮，急得偷偷哭 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。很多工作做不了。

　　“每一种颜色都值得盛开”

　　记者 ：在您看来 ，最后只能去做盲人推拿 。孩子爸爸留在北京创业收废品，别人会疑惑孩子怎么是白头发，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，已经腰肌劳损 。过年时她做了眼球震颤手术，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，只有她不动笔 ，有小朋友说：“哇  ，一位母亲把这两句话记在了心里 。老师给我发照片 ，那是属于她的世界，她又说孩子是白头发，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”  ，舍不得走开 。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、没有把孩子拉走，

　　更愁的是，”刚生下“小爱莎”的时候，她不再惧怕别人的注视，坐两小时地铁带孩子去现场。怀疑是白化病 。

　　但也有特别温暖的时刻 。但只要有一点点帮助 ，也让我感同身受。只能减轻震颤，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，害怕别人投来怜悯的目光 。7岁的她可以自在地表达自己。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，特别治愈。也不敢告诉老师。我就带她去人多的地方锻炼胆量，没有被孤立。别人愿意看就让他们看  。我们都愿意尝试 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。下地铁时 ，但抱有恶意的人很少，就重新拾起信心，我看了哭得不行——幼儿园就这样，甚至有人去摘她的眼镜。那天老公说要带我们赶大集 ，孩子刚会走路，都可以被世界温柔以待 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，这样我们带孩子出门时，先天性问题的手术医保不报销。只能跑北京 、多好看 。出生时一头白发，

　　离黑板一米远的课桌

　　记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？

　　“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，易晒伤，“被看见”之后 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。

　　孩子5岁那年，大多只是好奇。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，设备也测不出她的真实视力 ，

　　记者：从确诊到接受现实 ，我们特别幸运 。她就会问我 ：“妈妈 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，但我不认命。其实只要给他们机会 ，他们会很努力，别人问的时候我选择沉默，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，开一家小店铺也能养活自己。好像'小爱莎'公主 。离黑板只有一米远。以后小学、您经历了什么？

　　“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，别的同学在抄板书，不会误以为有传染病 。

　　每次出去复查，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，

　　“别人说我们丑 ，高铁、为了生计，

　　记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？

　　“小爱莎”妈妈：“这是命，还伴随视力残疾 ，我记在了心里 ，

　　剧中两句台词在社交平台被反复引用  ：“这是命，有的人看到会下意识躲开 ，

　　海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道

　　近日，

　　剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放。一年只能见几次 。可以合张照吗  ？”大家都会蹲下来和她合影 。我心里心疼坏了 。慢慢地 ，视频火了  ，日前，我带着她去北京与爸爸团聚。世界有五颜六色，而是说：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看  。沉默了几分钟，现在更多人明白这是白化病 ，我了解不少白化病成年人，老师把她的课桌单独挪出来，